对抗朗格罕的“黑马”

今天是国际罕见病日。在2008年2月29号，欧洲罕见病组织发起了第一届国际罕见病日。选择2月29日是因为这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。之后就将每年二月的最后一天定为国际罕见病日，今年正好是设立的十周年。十年来，社会从对罕见病这个称谓完全陌生，到现在对其中一些病症有了一知半解，这背后是多少行动者奔走呐喊的结果。我们《生活帮》一直对罕见病群体有所关注，“瓷娃娃”、“不食人间烟火的孩子”我们都进行过报道。今天，我们再来认识一种罕见病，认识一位乐观对抗罕见病的父亲。

帮办：“这个小男孩叫小浚祖，今年已经8岁了，他在2岁的时候头上长了个包块，当时以为是碰的，大概在三四个月后，他出现了多饮多尿的症状，一天可以喝十瓶以上的矿泉水。”

正在演讲的这位父亲名叫“黑马”，六年前他的儿子小浚祖身体出现了不适。在牡丹江、哈尔滨、北京等地辗转求医一年多的时间里，一直没能查明病情。有一天，一个读起来都有些拗口的疾病走进了这个家庭，朗格罕细胞组织细胞增生症。是的，小浚祖患的就是这种疾病。

黑马：“之前还心存侥幸，确诊之后就是各种难受，欲哭无泪你明白吗。”

朗格罕细胞组织细胞增生，引起全身组织破坏，是伴有显著炎症反应的肿瘤性疾病，由于这种罕见病发病机理尚未完全研究明确，发病时又常常被误诊，错过最关键的治疗期。

帮办：“最痛苦的是刚确诊疾病开始治疗的时候，比如他容易反复发烧，还容易吐，惧怕医生。”

孩子在两岁时患上罕见病

长期住院化疗，8岁的小浚祖，身高只有115厘米，体重不到50斤。尽管治疗的过程异常辛苦，黑马并不溺爱孩子，一家人总是找各种机会为小浚祖加油打气。

帮办：“孩子小时候活泼好动，现在性格比较内向，因为他一直接触的环境就是医院。”

为了负担高额的治疗费用，黑马白天在医院照顾孩子，晚上就在北京街头摆摊。去年10月份，小浚祖终于结束了第45次化疗，现在依靠激素药和昂贵的靶向药控制疾病。

家里：“我想再让他恢复恢复再送他上学。”

小浚祖特别喜欢画画，家里张贴的都是他的作品。这些五彩斑斓的画作既是小浚祖心中的童年，也是黑马的希望。他为其他“朗格罕”家长解疑答惑，一起跑救助基金，还成立了朗格罕天使之家。

家长：“初衷就是不让像我们一样的家庭那么迷茫，通过正确的指导接受正确的治疗。”

在2018国际罕见病日十周年新闻发布会现场，还有很多像黑马一样的人，用积极乐观的态度在和罕见病相处着。

罕见病医疗援助工程启动

发布会上，罕见病医疗援助工程正式启动。这是由病痛挑战基金会联合中华社会救助基金会共同发起、由中国民政部救助司指导的全国性罕见病民间公益援助基金，针对罕见病个案提供全方位的支持，确保募集到的资金，更加有效地使用在受益人身上。

帮办：“有位罕见病患者说的一句话特别触动我，他说，我们真正需要的是你的一个微笑，如果没有，那么请你们不要给我们贴上标签。是的，罕见病人群是不同于常人，可是谁的身上没有不同于其他人的特质呢？我们就把这当成是生而不凡吧，一起“呐罕”，让越来越多的人关注到这个群体。”